Joyce Maas uit Waalwijk deelt haar verhaal over onbekende evenwichtsaandoening PPPD

WAALWIJK – Het leven van de 26-jarige Joyce Maas uit Waalwijk veranderde van de ene op de andere dag. Na een periode waarin ze als leerkracht op Bonaire werkte, werd ze eind september 2024 wakker met ernstige klachten. Een lange zoektocht langs verschillende specialisten volgde. Pas ruim een jaar later kreeg ze de diagnose Persisterende Posturale-Perceptuele Duizeligheid (PPPD), een relatief onbekende aandoening van het evenwichtssysteem. Met haar verhaal hoopt ze meer bekendheid te creëren en anderen met vergelijkbare klachten te helpen.

Joyce vertrok in augustus 2024 naar Bonaire om daar als leerkracht aan de slag te gaan. Het eiland voelde als een tweede thuis, omdat ze er al vaker langere tijd verbleef. Eind september ging ze zonder gezondheidsklachten naar bed. De volgende ochtend werd ze wakker met hevige misselijkheid, extreme vermoeidheid, hoofdpijn, overprikkeling en een voortdurend gevoel alsof ze dronken was.

Van werken was al snel geen sprake meer. Ook haar sociale leven kwam volledig stil te liggen. Op Bonaire vonden artsen geen duidelijke oorzaak voor haar klachten. Toen haar gezondheid verder achteruitging, besloten haar ouders dat het beter was om terug te keren naar Nederland.

Ook in Nederland volgde geen snelle diagnose. Joyce bezocht onder meer een internist, MDL-arts, neuroloog en KNO-arts. Ze onderging diverse onderzoeken en een operatie, maar een duidelijke verklaring voor haar klachten bleef uit.

Door de voortdurende misselijkheid kon ze nauwelijks eten en viel ze in een jaar tijd tien kilo af. Wandelen lukte bijna niet meer en ze bracht veel tijd thuis door. Toch bleef ze ervan overtuigd dat er een oorzaak moest zijn.

Omdat de medische onderzoeken geen duidelijkheid gaven, verdiepte Joyce zich zelf in haar klachten. Ze las medische informatie over het evenwichtssysteem en stuitte uiteindelijk op PPPD. Die aandoening ontstaat doordat de hersenen prikkels uit het evenwichtssysteem niet goed verwerken, waardoor klachten zoals duizeligheid, instabiliteit en overprikkeling kunnen blijven bestaan.

Na uitgebreid onderzoek van haar evenwichtsorganen kreeg ze uiteindelijk de bevestiging: PPPD.

Hoewel de diagnose duidelijkheid gaf, was Joyce teleurgesteld toen ze hoorde dat ze vooral moest leren omgaan met de aandoening. Ze besloot opnieuw zelf op zoek te gaan naar behandelmogelijkheden.

Met begeleiding van gespecialiseerde zorgverleners en medicatie die in sommige gevallen off-label wordt voorgeschreven, ging haar situatie langzaam vooruit. Via een lotgenoot kwam ze daarnaast in aanraking met de zogenoemde Balansbril, een hulpmiddel dat momenteel wordt onderzocht voor mensen met PPPD en vergelijkbare evenwichtsstoornissen. Volgens Joyce merkte zij zelf dat dit hulpmiddel haar hielp om beter met haar klachten om te gaan.

Hoewel ze nog dagelijks klachten ervaart, heeft ze inmiddels grote stappen gezet. Zo kon ze onlangs aanwezig zijn op de bruiloft van haar zus, iets wat enkele maanden eerder nog ondenkbaar was. Ook is ze voorzichtig weer begonnen met werken en hoopt ze uiteindelijk terug te keren naar Bonaire.

Met haar verhaal wil Joyce vooral aandacht vragen voor PPPD. Ze hoopt dat patiënten met vergelijkbare klachten sneller de juiste diagnose krijgen en weten dat er verschillende vormen van begeleiding en onderzoek bestaan.

"Ik ben ontzettend dankbaar voor de mensen die naar mij luisterden, mij serieus namen en samen met mij bleven zoeken naar oplossingen," vertelt Joyce. "Ik ben nog volop aan het herstellen, maar als mijn verhaal ervoor zorgt dat één persoon sneller de juiste diagnose krijgt of weer hoop durft te krijgen, dan is het de moeite waard geweest om het te vertellen."