Cholesteatoom: zeldzame ooraandoening verdient aandacht

‘Meisje met de parel’ is het beroemdste schilderij van Vermeer. Iedereen kent haar en lijkt van haar te houden. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de commissie cholesteatoom een kwinkslag maakt naar dit portret om meer bekendheid te genereren voor deze ‘parel’ in het oor . Het begint met het tijdig herkennen van de signalen: gehoorverlies, loopoor en gevoel van druk op het oor. Van 1 tot en met 31 maart vragen we extra aandacht voor de aandoening.

Cholesteatoom is de meest agressieve en lastigst te behandelen vorm van chronische middenoorontsteking. De ontstekingscellen produceren schadelijke stoffen die botweefsel kunnen aantasten en zo langzaam de structuren van het middenoor vernietigen. Het is echt een wolf in schaapskleren. Het groeit vaak langzaam en is moeilijk te onderscheiden van een ‘gewone’ middenoorontsteking. Als de ontsteking uitbreidt, kunnen er ook ernstigere gevolgen optreden, zoals doofheid en aangezichtsverlamming. Dit is omdat het slakkenhuis of de aangezichtszenuw in de verdrukking komt óf door ontsteking wordt aangetast. Zo ook bij Kim Huizinga– ter Haar.

Cruciale rol huisarts

Fleur ten Tije, PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data

: “Ik weet dat het een grote angst voor de huisarts is dat ze ‘m niet kunnen waarnemen. Dat is ook lastig, omdat het meestal dieper in het oor zit. Het voorschrijven van antibioticadruppels en verwijzen naar een KNO-arts is een goede keuze. Cholesteatoom is wel te zien met een oorkijker. Er is dan een parelachtige bol zichtbaar in het trommelvlies of een intrekking van het trommelvlies met huidschilfers. Een KNO-arts kan een CT-scan maken om aantasting van de botstructuren te zien en de diagnose met zekerheid te stellen. Als het oor eenmaal geopereerd is, dan maken artsen vaak nog gebruik van een MRI-scan om de aanwezigheid van cholesteatoom aan te tonen of uit te sluiten. Bijvoorbeeld bij een ingewikkelde operatie. Als er maar één cel achterblijft, kan het terug groeien.”

Een operatie is niet altijd het einde

Een operatie betekent nog niet dat het niet meer terugkomt. “Iedere cel die achterblijft kan weer leiden tot een nieuwe ophoping, vooral bij kinderen gaat dit snel. Bij volwassenen is er twintig procent kans dat het cholesteatoom terugkomt.”

Steun mensen met cholesteatoom

Met jouw steun kan Hoormij·NVVS goede voorlichting blijven geven, gesprekken tussen lotgenoten organiseren, onderzoek stimuleren en aan de bel trekken als dat nodig is.