Verbonden door veerkracht: vijf ALS-patiënten fietsen met hun dierbaren rond Den Bosch

18 jun , 16:36 • Nieuws

DEN BOSCH – Op zaterdag 21 juni, tijdens Wereld ALS-dag, maken vijf mensen met ALS samen met hun naasten en zorgprofessionals van revalidatiecentrum Tolbrug een bijzondere fietstocht van vijftig kilometer rond ’s-Hertogenbosch. De tocht staat symbool voor verbinding, kracht en levenslust, ondanks de ingrijpende ziekte.

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ernstige aandoening waarbij spieren één voor één uitvallen doordat ze geen prikkels meer ontvangen vanuit de hersenen. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen met ALS. Na de eerste symptomen overlijden patiënten gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. De oorzaak is nog onbekend en er bestaat momenteel geen genezende behandeling.

Midden in het leven

Onder de deelnemers zijn Lies Gruntjes (63) en Anton Touw (74). Lies kreeg in november vorig jaar de diagnose ALS en heeft de erfelijke vorm van de ziekte, wat betekent dat haar kinderen 50% kans hebben om het ook te ontwikkelen. Ondanks de afnemende kracht in haar benen en handen blijft ze actief. “Ik krijg binnenkort een inklapbare driewielfiets die we makkelijk mee kunnen nemen in de camper,” vertelt ze. Samen met haar man trekt ze er nog graag op uit.

Anton leeft inmiddels 2,5 jaar met ALS. Hoewel hij kampt met vermoeidheid en krachtverlies in zijn onderbenen, werkt hij nog regelmatig in zijn moestuin en sleutelt hij aan zijn oldtimer. Voor beiden is de fietstocht een belangrijk moment: samen zijn, in beweging blijven en kracht putten uit het contact met lotgenoten. “Het is een afschuwelijke diagnose,” zegt Anton. “Maar het helpt enorm om ervaringen uit te wisselen met andere ALS-kanjers.”

Kleinkinderen of hobby

Binnen het Jeroen Bosch Ziekenhuis wordt gekeken naar wat mensen ondanks hun ziekte nog wél kunnen. “Voor de één is dat tijd doorbrengen met de kleinkinderen, voor de ander het blijven uitoefenen van een hobby,” zegt fysiotherapeut en initiatiefnemer Daisy van Grinsven. “We ondersteunen hen daar zo goed mogelijk bij. Soms met een hulpmiddel zoals een aangepaste fiets.”

Twee jaar geleden werd al een fietstocht georganiseerd vanuit het JBZ naar het Glazen Huis in Nijmegen, toen Serious Request in het teken van ALS stond. “Dat bracht zoveel energie, verbondenheid en positiviteit, dat we dachten: laten we hier een traditie van maken,” aldus Daisy.

Geld inzamelen

De tocht is ook een manier om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. De opbrengst wordt ingezet voor onderzoek naar de oorzaken en mogelijke behandeling van ALS. Zo hopen de deelnemers bij te dragen aan een toekomst waarin genezing mogelijk is.

Start fietstocht bij het JBZ

Op zaterdag 21 juni gaat om 12.30 uur de fietstocht van start vanaf het voorplein van het Jeroen Bosch Ziekenhuis (Henri Dunantstraat 1, ’s-Hertogenbosch).