Een bijzondere gebeurtenis volgen en onderzoekers steunen om de kwaliteit van leven te verbeteren voor jongens met Duchenne. Bekijk de F1 race van Zandvoort op een mega scherm en steun meteen een goed doel. Inclusief voorprogramma met quiz en nabespreking met podcast. Entree €5,- inclusief 1 consumptie en de hele middag gratis hapjes. Opgeven via [email protected]
Op zondag 3 mei gaat de zaal open om 13.00 uur van buurthuis Sprang-Driessen, Jeroen Boschstraat 1, Sprang-Capelle. Om 13.30 uur start programma met samenvatting kwalificatie en quiz, om 15.00 uur live kijken naar F1 race van Zandvoort op mega scherm en tot slot van 16.30 uur tot 17.30 uur nabespreking met podcast. De organisatie is in handen van Team Finnspiration.
Wat is duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één na de andere spierfunctie weg.
Door de afbraak van het spierweefsel, belanden duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.
Duchenne Spierdystrofie komt wereldwijd bij ongeveer 1 op de 3.500 jongens voor en in een enkel geval bij meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden. Bij jongens kan de fout in de X-chromosomen niet gecompenseerd worden door de informatie in de Y-chromosomen. Zie onderstaand filmpje waarin duidelijk wordt gemaakt wat Duchenne is en hoe het verloop van de ziekte door de jaren heen is.
Is duchenne te genezen?
Op dit moment is duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Toch boeken onderzoekers vooruitgang in het vinden van een oplossing. Talloze onderzoeken die grotendeels gefinancierd worden door het duchenne Parent Project (met Duchenne Heroes als grootste sponsor) zorgen nog steeds voor een beter kwaliteit van leven en verlenging van de levensverwachting van de jongens. Daarom blijft het belangrijk dat wij deze onderzoeken blijven ondersteunen.
Het is twijfelachtig of deze sponsoractie doorgaat vanwege het coronavirus, niet twijfelachtig is dat veel geld nodig is voor onderzoek om de kwaliteit van leven voor jongens met duchenne te verbeteren.
Zondag 3 mei om 13.00 uur in buurthuis Sprang-Driessen, Jeroen Boschstraat 1, Sprang-Capelle.
